جشن پرشور شب یلدا در شعبه ساری برگزار شد

15

جشن شب یلدای سال ۹۶ به همت بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان ساری، شامگاه چهارشنبه ۲۹ آذر ۹۶ با حضور کودکان تحت پوشش بنیاد و بچه‌های پروانه‌ای (ای.بی) و حامیان آنان در سالن اجتماعات دانشگاه آزاد اسلامی برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی دست‌های مهربان، در بخشی از این مراسم پرشور که با شرکت هنرمندان برجسته استانی برگزار شد، از سامان رمضانی و زهرا نوری، دانشجویان پروانه‌ای به مناسبت پذیرفته شدن در دانشگاه با اهدای لوح تقدیر و جوایز ویژه تجلیل به عمل آمد.

سید هادی حسینی در جریان این مراسم، یکی از اهداف برگزاری این جشن‌ها را آشناسازی مردم جامعه و خیرین با بنیاد دست‌های مهربان و مشکلات کودکان پروانه‌ای عنوان کرد و گفت: این برنامه‌ها نه تنها روزهای شاد و شیرینی را برای بچه‌های پروانه‌‌ای رقم می‌زند بلکه فاصله مردم با آنها را کوتاه‌تر کرده و منجر به افزایش روابط این بچه‌ها با جامعه می‌شود.

سرپرست شعبه ساریِ دست‌های مهربان افزود: اين بنياد از سال ۸۶ فعاليت خود را آغاز کرد که از سال ۹۵ به حوزه سلامت و درمان بيماران نادر وارد شده و بيماران خاص و نادر -به ويژه بیماران «اي.بي»- را تحت پوشش قرار داده است.

وی با اشاره به راه‌اندازی نخستين مرکز دندانپزشکي ويژه بيماران «اي.بي» که تنها مرکز کشور در این حوزه است افزود: اين بنياد با در اختيار قرار دادن گل‌هايی کوچک که از سوي خيرین اهدا مي‌شود، فرصت اشتغال‌زايي براي بيماران «اي.بي» را فراهم کرده است تا با نگهداري و سپس فروش اين گل‌ها مقداري از هزينه‌ی زندگي خود را فراهم آورند.

حسینی عنوان کرد: همچنین این شعبه، تعداد زیادی از زنان و سالمندان سرپرست خانوار را تحت پوشش خود دارد که برنامه‌هاي ديگری نیز برای این مددجویان اجرا شده و در دست اجراست.

سید هادی حسینی گفت: در حال حاضر مهم‌ترين مشکل بيماران «اي.بي» نگاه ترحم‌آميز اطرافيان به اين افراد است و گاهي مردم فکر مي‌کنند که بيماري آنان ويروسي است و به همين دليل از آنان فرار مي‌کنند.

وي برگزاري جشن شب يلدا را فرصتي براي ايجاد شادي در روحيه اين بيماران عنوان کرد و گفت: تاکنون پنج برنامه شامل گالري نقاشي، جشن اشتغال، جشن قبولي دو تن از بچه‌هاي «ای.بی» در دانشگاه که با جشن شب يلدا همراه شده است را برگزار کرده‌ام.

سرپرست شعبه‌ی ساریِ در پایان صحبت‌های خود، از حضور حامیان، خبرنگاران و تصویربرداران و دیگر مهمانان حاضر در جشن یلدای کودکان پروانه‌ای قدردانی کرد.

27

شایان ذکر است بیماری «اپيدرموليز بولوسا» با نام اختصاري «EB» يک بيماري ارثي در بافت هاي پوستي است که در پوست و غشاي مخاطي ايجاد تاول مي کند. اين بيماري به دليل نازک شدن پوست و آسيب پذيري آن به بال‌هاي پروانه تشبيه مي‌شود، و در ايران با نام بيماري «پروانه‌اي» شناخته شده است. شيوع اين بيماري به صورت ارثي و يک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نيز از ملايم تا کشنده است. به طوري که ممکن است بسياري از بافت‌هاي حساس بدن را از بين ببرد.

«ای.بی» به هيچ قوميت خاصي تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ مي دهد و به طور مساوي بر مردان و زنان اثر مي کند. يکي از مهم ترين علل بيماري اي.بي ازدواج هاي فاميلي است. در«اي.بي» پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوري که کوچکترين خراش يا آسيبي موجب تاول‌هاي عذاب‌آور و عفونت‌هاي زيادي براي بيمار شود. اما به هيچ وجه واگير ندارد. پوست انسان شامل دولايه است؛ لايه خارجي که روي پوست است و لايه داخلي که زير قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بين اين دو لايه وجود دارد که مانع از حرکت‌هاي اصطکاکي اين دو لايه روي هم مي‌شود.

اما در افراد مبتلا به اين بيماري پروتئين کلاژن وجود ندارد و کوچکترين چيزي مانند ماليدن دست باعث ايجاد اين اصطکاک و تاول و زخم هاي درد ناک مي شود به طوري که درد ناشي از آن با سوختگي درجه ۳ که در آن تمام لايه هاي پوست تخريب شده است مقايسه مي شود. «ای.بی» هيچ درماني ندارد و فقط می‌توان با مراقبت هاي ويژه از جمله خوراک هاي غذايي و پانسمان هاي خاص ميزان زخم‌هاي آن را کاهش داد.

بيماري «ای.بی»به دليل خاص و ناشناخته بودن سبب نگراني‌هاي بسياري براي جامعه مي‌شود و بسياري از افراد حتي نمي دانند که اين نوع بيماري به ديگران انتقال نمي‌يابد و مي‌توانند با افراد بيمار در ارتباط باشند؛ به همين دليل نياز است تا مسوولان و به ويژه رسانه‌ها توجه بيشتري به اين قشر داشته باشند.

در ادامه تصاویری از این مراسم را می بینید:

 

0 پاسخ

دیدگاه خود را ثبت کنید

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *